Wat betekende de classificatie autisme voor mij?
En ik ben dus de partner van. Niet iemand die zelf de diagnose of zoals ook wel gezegd, de classificatie heeft ontvangen. Maar de classificatie van mijn man heeft wel degelijk impact gehad op mij.
Mijn man heeft in september 2017 zijn classificatie autisme mogen ontvangen. Hij is in het traject gestapt toen ik thuis zat met een zeer ernstige burn-out. Mijn man herkende vele burn-out signalen bij zichzelf en had via zijn werkgever een burn-out preventie traject aangevraagd. Daar kwam uit dat hij wellicht autisme had. De instantie waar mijn man op dat moment in het burn-out preventie traject zat gaf aan zelf daar verder niets in te kunnen doen, maar ze wilden het wel meegeven.
Mijn man is toen naar de huisarts gegaan voor een doorverwijzing. Gelukkig kon hij redelijk snel terecht voor het classificatie traject. Hij heeft ‘maar’ 8 maanden, na de doorverwijzing van de huisarts, hoeven wachten. Tegenwoordig lopen de wachttijden op naar 1,5 tot bijna 2 jaar.
En zo kreeg hij in september zijn classificatie ASS - Autisme Spectrum Stoornis. Maar wat betekende de classificatie nou voor mij als partner van?
Opluchting
Mijn eerste gedachte was “hè hè eindelijk duidelijkheid voor zijn gedrag/houding. En ik ben dus niet helemaal gek.”
Het was voor mij een opluchting, maar voor mijn man zeker ook want voor hem kwam er ook een verklaring waarom hij zich soms zo anders voelde. Vele puzzelstukjes vielen nu op zijn plek:
- Waarom studeren niet lukte terwijl hij boven gemiddeld intelligent is.
- Waarom het zo lang heeft geduurd voordat hij een vaste baan had.
- Waarom hij eigenlijk altijd zo moe was.
- Waarom hij soms plotseling heel boos kon worden.
- Waarom ik altijd degene was die voor de sociale contacten moest zorgen.
En ga zo maar door.
Verwarring
Maar er was ook verwarring bij mij. Dit lag hem voornamelijk in de gedachten “maar hoe nu verder”, “wat gaat er allemaal gebeuren”, “hoe zal onze omgeving erop gaan reageren” en “wat voor effect zal het hebben op zijn werk (hij heeft eindelijk een vaste baan)”. Dat soort vragen kwamen er naar boven. En in onze omgeving daar was zeker ook verwarring.
Op het moment dat ik in mijn omgeving vertelde dat er autisme geconstateerd was bij mijn man, kreeg ik te horen “Maar hij ziet er helemaal niet autistische uit!” Al snel merkte ik dat er dus vele (voor)oordelen over autisme zijn. En heel eerlijk wisten wij zelf ook nog niet zoveel van autisme af. Dus kon ik in het begin deze opmerkingen wel begrijpen. Ik besef nu ook dat het te maken heeft met welke kennis over autisme je hebt.
Kennis
Mijn man kreeg allerlei informatie en therapie aangereikt vanuit de instantie waar hij zijn classificatie heeft ontvangen. Voor mij als partner van was er echter niets. Ik voelde mij daar heel alleen in. Ik had ook graag, wat ze noemen, psycho-educatie willen hebben om te leren wat autisme is. Nou ben ik iemand die graag leest, dus ik ben meteen de literatuur ingedoken en heb allerlei boeken aangeschaft. Daarnaast ben ik ook naar verschillende bijeenkomsten van 'Geefmede5' geweest.
Ook ben ik vrijwel direct gaan rondkijken naar gespreksgroepen met andere partners van waar ik terecht kon om mijn ervaringen te kunnen delen maar ook om te luisteren naar de verhalen van anderen en daar van te leren.
Eigen zoektocht
Voor mij als partner van ben ik echt wel even zoekende geweest naar wat mijn rol nu eigenlijk moest zijn. Al snel stapte ik in een soort zorgende rol. Het moest namelijk goed gaan voor hem. Had hij rust dan was er thuis ook rust. En het ‘zorgen voor’ is een grote kracht van mij, maar het is zeker ook een valkuil. Die zorgende rol die ik automatisch maar oppak had tenslotte ook een grote rol gespeeld in het feit dat ik thuis kwam met een burn-out.
Dus hoe kon ik nou komen tot een goede plek in onze relatie, nu autisme ook een grote rol ging spelen.
Aanvaarding
Aanvaarding heeft daar een belangrijke rol in gespeeld. Acceptatie doe je met je hoofd en dat was geen probleem. Ik had snel geaccepteerd dat mijn man autist is. Zoals gezegd was de classificatie een opluchting.
Aanvaarding doe je echter met je hart. En ik kan zeggen dat de aanvaarding echt wel even geduurd heeft. Voordat ik echt in mijn hart voelde “Mijn man is een autist en dat is okay.”
Ik zei eerst mijn man heeft autisme, maar mijn man heeft liever dat ik zeg dat hij autist is. Autisme hebben klinkt voor hem als een ziekte en dat is het niet. En op het moment dat die aanvaarding er was voor mij, kon ik ook weer voor mijzelf opkomen, weer meer voor mijzelf gaan zorgen.
Het is zo belangrijk om niet alleen die mantelzorger te worden maar ook je rol als partner van, ouder van, broer/zus van te blijven uitvoeren.
Je eigen plek innemen
En hoe doe je dat dan? Bij jezelf blijven?
Ik heb gemerkt dat het heel belangrijk is om uit te spreken naar je partner toe wanneer hij/zij jouw grens overgaat. Ook al weet je dat hij/zij dit niet persoonlijk bedoelt, je mag zeker altijd aangeven wat het met je doet. Of hij er wat mee kan qua emotie is wat anders, maar daar gaat het hier niet om. Het gaat erom dat je voor jezelf hebt uitgesproken wat het met jouw doet.
Ik heb ook geleerd om het aanspreken van gedrag niet op een verwijtende toon te doen. Maar blijf rustig, blijf bij jezelf. Geef aan wat het met jou doet. En daarmee neem je dus je eigen plek in, in jullie relatie. Dit doe je ook door wel weer die dingen te gaan doen waar jij energie van krijgt.
Zo plan ik regelmatig een avondje uit met een vriendin, ga een dagje weg, volg ik een cursus, of we eten iets wat ik heel lekker vind maar hij niet zo. Durf te vragen en blijf ook vragen: om een knuffel, om te helpen in het huishouden, om te helpen met de kinderen, om te luisteren naar jouw verhaal, etc.
E-book
Tijdens mijn eigen zoektocht naar wat autisme is, heb ik een aantal blogs geschreven. Zo schrijf ik over wat autisme is, hoe de hersenen van iemand met autisme anders werken, heb ik het over prikkelverwerking en nog veel meer. Deze blogs heb ik samengebundeld in een e-book. Dit e-book kan je gratis aanvragen door mij een mail te sturen.
Warme groet,
Astrid
