Grenzen en autisme: mijn ervaringen daarmee 

In het kader Wereld Autisme Dag 

  

De Verenigde Naties hebben 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag (World Autism Awareness Day), een dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat. Deze dag is bedoeld om iedereen bewust te maken van wat autisme eigenlijk is. 

 

Autisme

Want weet je dat ruim 1% van de Nederlanders, ongeveer 200.000 mensen, autisme heeft? We praten dan over mensen met een officiële diagnose. Ik ben ervan overtuigd dat er nog vele malen meer mensen zijn met (een vermoeden van) autisme maar die (nog) geen officiële diagnose hebben. Mijn man heeft ook pas op zijn 43ste de diagnose gekregen en ik ken verhalen van personen bij wie pas rond hun 70ste werd gesproken van autisme. 

 

Wel of niet een diagnose en of dat nu belangrijk is, is ook niet waar ik nu over wil praten. 

In dit blog sta ik stil bij Wereld Autisme Dag, sta ik stil bij autisme om bewustzijn te creëren. Niet alleen voor de mensen met autisme maar zeker ook wat het voor hun naasten betekent. Want als 1% van de Nederlanders autisme heeft betekent dit dat het aantal mensen dat te maken heeft met autisme - zoals ouders, broers, zussen, partners, leraren, zorgverleners, werkgevers en collega’s - vele malen groter is.  

 

Voor iedereen is het anders

Ervaringen rondom autisme is voor iedereen weer anders. Want heb je 1 persoon ontmoet met autisme, heb je 1 persoon ontmoet met autisme. Ieder persoon met autisme heeft een eigen achtergrond, eigen opvoeding, invloeden die hij of zij heeft meegemaakt en hen gevormd heeft tot wie hij of zij nu is. Daarom spreekt men ook over het autisme spectrum. Dit spectrum is heel breed. Van volledig zelfstandig kunnen functioneren op hoog niveau tot volledig van zorg afhankelijk zijn.

 

Waar het autisme spectrum breed is, geldt dat ook voor de ervaring van de mensen rondom autisme. Als partner van iemand met autisme heb ik ook zo mijn eigen ervaringen. Daarnaast merk ik ook dat de ervaringen anders worden over de jaren heen. Waar het eerst voelde als een soort van overleven, merken mijn man en ik nu dat het steeds meer gewoon een onderdeel van het leven is geworden. Dat heeft naar mijn idee met een aantal factoren te maken:

1)      Mijn man leert steeds meer over zijn eigen autisme

2)      Ik leer steeds meer over het autisme van mijn man

3)      Wij hebben geleerd anders te communiceren met elkaar

4)      Ik heb geleerd mijn eigen grenzen beter aan te geven en heel bewust voor mijzelf te kiezen wanneer nodig.

 

Grenzen en mijn ervaring daarmee

Dit jaar heeft de autismeweek als thema ‘Grenzen’. Hoe ga je om met grenzen als je autisme hebt of naaste bent van iemand met autisme. Hun grenzen en jouw grenzen.

En het ontdekken van die grenzen dat is wat onze relatie met autisme heeft geholpen. Ik leg het graag uit terugkomend op de eerdergenoemde factoren.

 

Mijn man leert steeds meer over zijn eigen autisme: 

Sinds zijn diagnose in 2017 heeft mijn man een tijd lang therapie gehad. Eerst psycho-educatie in een groep en daarna 1 op 1 begeleiding van een therapeut. Dat heeft ongeveer3 jaar geduurd. In die tijd heeft mijn man geleerd wat autisme is, wat de kenmerken van autisme zijn en wat dit voor hem betekent. Ieder persoon met autisme heeft zijn eigen trekken (valkuilen en sensorische gevoeligheden zoals onder- of overprikkeling) wat, wanneer men niet goed weet hiermee om te gaan, belemmerend zou kunnen werken in het dagelijkse leven. Door heel goed te begrijpen wat hem energie kost heeft mijn man geleerd om nu ook zijn grenzen aan te geven. 

 

Met die kennis is hij ook het gesprek aangegaan met zijn werkgever en collega’s. Samen hebben ze gekeken wat de beste werkomstandigheden voor hem zijn waarin hij zich het prettigst voelt zodat hij effectief en efficiënt aan het werk kan en niet regelmatig (langdurig) uitvalt. Die grenzen aangeven (van zijn kant) en het accepteren (van de kant van de werkgever en collega’s) blijft een uitdaging voor beiden. Want op het moment dat het goed gaat, er structuur en rust is dan zal je niet aan mijn man merken dat hij, zoals mijn man zelf zegt, autist is. Dan gaat hij toch maar weer meedoen met vergaderingen en nodigen zijn collega’s hem weer uit voor sociale bijeenkomsten. 

 

Als het langzaam maar zeker de verkeerde kant opgaat, merk ik dat thuis doordat hij simpele dingen vergeet, zijn motoriek hem wat in de steek begint te laten (loopt tegen dingen op, laat dingen gemakkelijk uit handen vallen) en dat hij prikkelbaarder wordt. Zijn hoofd loopt langzaam vol. Of zoals we ook wel zeggen “de processor kan het niet meer aan, er moeten wat mappen gesloten worden”. Op dat moment trappen we samen dan weer even op de rem zodat er ruimte vrij komt in zijn hoofd. Wanneer wij op de rem trappen kan dat betekenen dat we weer even wat consequenter elke dag minimaal 30 minuten gaan lopen, of wat sociale afspraken af te zeggen en/of dat mijn man op zijn werk aangeeft bij een aantal vergaderingen niet aanwezig te zullen zijn. 

 

Ik leer steeds meer over het autisme van mijn man:

 Na de diagnose ben ik heel veel gaan lezen over autisme, ben lid geworden van de Nederlandse Vereniging van Autisme en heb via de therapeut van mijn man een autisme belevingscircuit mogen ervaren. Alles om maar beter te begrijpen wat dat autisme kan zijn. Daarnaast heb ik het geluk dat mijn man ook zijn ervaringen deelt met mij. Wij bespraken dingen met elkaar zodat ik ook meekreeg wat de psycho-educatie met hem deed, wat hij leerde uit de therapie. Vele dingen vanuit het verleden vielen daardoor op hun plek. Waarom het maar niet lukt om te studeren terwijl hij boven-gemiddeld intelligent is, waarom zijn huis zo’n puinhoop was toen hij op zichzelf woonde, hoe het toch kwam dat het maar niet lukte om een vaste baan te krijgen.

 

Zelf ben ik een zorg-type. Ik zorg graag voor de mensen om mijn heen. Dus op het moment dat we gingen samenwonen en ik voor de structuur in ons leven zorgde ging het weer wat beter met hem. Maar naarmate we langer bij elkaar waren merkte ik wel dat als er dan iets anders ging dan van tevoren gepland, mijn man daar steeds meer moeite mee kreeg. Soms ook heel boos kon worden en ik niet goed wist waarom. Toen vatte ik dat nog heel persoonlijk op. Nu weet ik waar het vandaan komt. Nu weet ik “de processor kan het niet meer aan, er moeten wat mappen gesloten worden”. 

 

Waar we eerder ons weekeinde vol met afspraken hadden houd ik nu bewust weekenden vrij zodat we beide lekker ons eigen ding kunnen doen. Werken aan onze eigen energieniveau en aan ons samen-energieniveau. 

Wij hebben geleerd anders te communiceren met elkaar: 

Dit is een hele belangrijke stap in onze relatie geweest. Na de diagnose hebben we als het ware opnieuw moeten leren communiceren. Ik zeg wel eens gekscherend dat ik drie talen spreek: Nederlands, Engels en Autistisch. 

 

Duidelijkheid in je communicatie is heel belangrijk. Ik weet nu dat ik geen drie vragen achter elkaar moet stellen, want dan krijg ik alleen antwoord op de laatste vraag. Ik weet nu dat ik heel duidelijk moet zijn in mijn vraag wanneer ik graag wil dat mijn man wat voor mij doet. Zo is de vraag ‘Wil je even stofzuigen?’ te globaal. Daar kan hij niks mee. Nu zeg ik ‘Zou je vandaag voor 16.00 uur beneden even willen stofzuigen, dan is het lekker schoon voordat de visite komt?’ Wie, wat, waar, wanneer, waarom. Dit is trouwens in veel communicatie een goede manier. 

 

Wat ik ook geleerd heb is dat ik mag vragen om affectie, dat ik mag aangeven wat mijn behoeften zijn. Er zijn moment geweest dat ik gewoon even wilde huilen en vastgehouden wilde worden. Dat geef ik dan aan en zeg ook meteen dat hij geen oplossing hoeft te bedenken, dat hij verder niets hoeft te doen, alleen even vasthouden. En dat werkt prima. 

 

Het belangrijkste wat wij samen echter geleerd hebben is dat je met elkaar in gesprek moet blijven. Hoe lastig het soms ook is. Naarmate wij beide onze grenzen beter konden duiden, daardoor allebei meer rust en energie kregen is onze communicatie met elkaar ook alleen maar sterker geworden. Daar hebben we beiden hard voor gewerkt en ik ben er dan ook echt dankbaar voor. 

 

Ik heb geleerd mijn eigen grenzen beter aan te geven en heel bewust voor mijzelf te kiezen wanneer nodig: 

Als partner van iemand met autisme ben je eigenlijk continu bezig met structuur, stabiliteit en rust. Ik besef dat ik soms zelfs geconditioneerd gedrag vertoon. Ik zal dit toelichten: Op het moment dat wij bijvoorbeeld een restaurant binnen lopen kijk ik meteen waar de gezinnen met kinderen zitten en hoop dat onze tafel niet daarnaast is. Is het heel druk in de stad dan stel ik mij erop in dat het niet gezellig shoppen wordt maar dat we onze boodschappen gaan doen en weer naar huis zullen gaan. Dat terwijl mijn man zelf shoppen heel leuk vindt maar dus niet als er heel veel mensen in de stad zijn. Ik ben continu bezig om de omstandigheden zo optimaal mogelijk te houden zodat hij er het minste last van heeft. Dat werkt namelijk ook in mijn voordeel want dan blijft de energie langer hoog. Maar het betekent wel dat ik dan eigenlijk alleen bezig ben met wat ik denk dat het beste voor mijn man is. 

 

Mijn behoeften zijn echter anders. Ik vind het soms heerlijk om lekker veel mensen en activiteit om mij heen te hebben. Of juist een dag helemaal niets te doen in de sauna bijvoorbeeld. Een dag zonder doel zoals mijn man zou zeggen. Daar moet hij niet aan denken. Ik ging eerder dus nooit naar de sauna. Nu wel. Ik probeer zeker 3x per jaar een dag met mijn beste vriendin in te plannen. ’s Ochtends weg en na het eten pas weer terug. Me-time. Heerlijk. Ook ga ik nu vaker gewoon met een vriendin naar de bioscoop naar een film die ik leuk vind. En dan hoeft het niet per se naar die ene bioscoop met het super geluid, maar gewoon in Meppel. Kan ik lekker gemakkelijk op de fiets. En het was niet dat ik eerder niet mocht van mijn man. Helemaal niet, maar ik dacht er gewoon niet aan om ook iets echt voor mijzelf te doen. Zo nu en dan mijn eigen behoeften op nummer 1 te zetten. 

 

Voor mijzelf kiezen heeft er ook mee te maken dat ik nu feedback durf te geven aan mijn man wanneer hij iets heeft gezegd wat mij pijn deed. Ook al weet ik beter waar de reactie vandaan kan komen (bijvoorbeeld vanuit een overprikkeling) toch mag hij weten wat die opmerking met mij doet. Ik laat hem duidelijk weten dat het geen verwijt is maar dat hij wel mag weten wat er bij mij gebeurt. Dit gebeurt gelukkig heel weinig. Maar wanneer het gebeurt en ik geef dan feedback, volg ik daarin heel duidelijk de regels van feedback. Ik geef aan wat de opmerking met mij doet. Autisme betekent namelijk niet dat je niet kunt leren. Maar je moet wel weten hoe je de persoon met autisme kunt laten leren. En verwijten gooien naar elkaar daar leert niemand van. Wel of geen autisme. 

Warme groet,

Astrid 

Meer blogs lezen?