De voor- en nadelen van een autisme diagnose

 Het is een dinsdag. Ik zit weer klaar om vragen te beantwoorden, naar verhalen te luisteren die binnenkomen bij de advieslijn van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Al snel gaat de telefoon. Ik neem op en een jonge vrouw begint vertwijfeld haar verhaal. Ze denkt dat ze op het autisme spectrum zit maar twijfelt om dit te gaan onderzoeken. Want als ze een diagnose heeft mag ze dan straks wel haar opleiding in de zorg doen? Gaat de diagnose haar dan niet tegenwerken?

Het is een donderdag. Alweer een tijdje geleden want ik ontmoet 2 lotgenoten voor lunch bij HEMA. We praten over onze partners, over autisme. Een van dames zegt met een zucht: “Ik wou dat mijn man nu eindelijk eens dat diagnose traject in zou gaan. Ik denk dat op het moment dat hij die diagnose heeft en de hulp krijgt die hij nodig heeft, dat dit voor ons beiden goed zal zijn.”

Het is een dag ergens in het begin van het jaar 2017. Mijn man en ik zijn in gesprek met elkaar. Mijn man heeft vanuit een burn-out preventie onderzoek signalen ontvangen dat hij wellicht op het autisme spectrum zit. De organisatie waar hij het onderzoek heeft gedaan geeft aan dat zij geen diagnose trajecten doen. Mochten we verder onderzoek willen is een bezoek aan de huisarts noodzakelijk voor een verwijzing. Ons gesprek gaat dus over of mijn man wel of niet het diagnose traject in zal gaan. Wat zijn de voor- en nadelen van een autisme diagnose? Welke impact gaat een dergelijke diagnose hebben op zijn leven, op mijn leven, op ons leven?!

Dat was best een pittig gesprek. We hebben er ook even over na moeten denken. Maar uiteindelijk zijn we dus wel het traject in gegaan. Op dat moment wist ik nog niet zoveel van autisme, de diagnostiek. Achteraf ga je je inlezen en zoek je verhalen op van anderen. Vandaar dat ik wat ik geleerd heb graag wil delen.  Ik heb hierbij gekeken naar mijn eigen ervaring als partner van en de informatie uit het boek Autismespectrumstoornissen (ASS) bij volwassenen van Annelies Spek*. En omdat ik graag met een positieve noot wil eindigen begin ik eerst met de nadelen.

Nadelen van een autisme diagnose

Het label - Helaas rust er toch nog een soort vooroordeel op autisme. Het beeld van de jongen die in de hoek staat te wiegen en geen contact maakt, niet kan praten. En ja die zitten zeker ook op het autisme spectrum. Daarom spreken we ook van het autisme spectrum. In alle lagen van de maatschappij komt autisme voor en in alle lagen van intelligentie.  Maar goed het ‘label’ autisme kan dus zorgen voor vooroordelen tijdens opleiding, school en in relaties. Wat bij volwassenen vaak de reden is om niets te zeggen, maar wat hen dan ook kan belemmeren om bijvoorbeeld samen met de werkgever te zorgen voor de beste omstandigheden om voor iemand met autisme in te kunnen werken, om dan ook echt hun kwaliteiten te kunnen laten zien. Het gaat er dan om dat je als persoon met autisme de mensen om je heen uitlegt wat autisme is en wat dit voor jou als persoon betekent. Wanneer er dus geen acceptatie is wordt dit heel moeilijk.

Persoonlijke gevolgen - De ASS diagnose kan beïnvloeden hoe iemand zichzelf ziet en hoe hij of zij door anderen wordt gezien. Zo heb ik een verhaal gehoord van een man die eindelijk het idee had ‘ergens bij te horen’. Terwijl mijn man juist heel erg ging twijfelen aan zichzelf tijdens het diagnose traject. Alles wat hij dacht dat ‘normaal’ was werd plotseling anders voor hem op dat moment. Dat was natuurlijk niet zo want in persoon is hij niet veranderd na de diagnose maar er vielen plotseling heel veel puzzelstukjes op zijn plek. Je hoort dan ook vaak dan mensen tijdens een diagnose traject hun leven opnieuw gaan overdenken, ze gaan situaties van uit het verleden vanuit een nieuw perspectief bekijken. Dit is best confronterend, zwaar en intensief. De diagnose kan ook persoonlijke keuzes beïnvloeden. Bijvoorbeeld ten aanzien van een kinderwens.

Een wapen - De diagnose kan als een soort wapen binnen een relatie worden ingezet. Door degene met autisme het als een ‘handicap’ inzet. Hij/zij kan in bepaalde situaties zeggen: “Daar kan ik niets aan doen, want ik heb ASS”.  Hij/zij ontloopt daarmee zijn/haar verantwoordelijkheid voor zijn of haar acties en de vraag is natuurlijk of dit goed is. Ik zeg wel eens: “Je mag dan een autist zijn maar dat is geen excuus” Klinkt wellicht hard maar we moeten allebei leren hoe we het beste met de situatie om kunnen gaan. Dus ik niet alleen maar mijn man ook.
Het kan ook zijn dat de partner het als een wapen gebruikt. In de trant van “als jij je niet laat onderzoeken dan ga ik bij je weg”. Dan wordt het traject onderdeel van de strijd in de relatie en daar wordt niemand beter van. Dan is het verstandig om eerst aan de relatie te werken en dan pas het traject in te gaan.

Voordelen van een autisme diagnose

Opluchting - De diagnose kan heel erg een opluchting zijn. Er is een uitleg voor wat er in het leven gebeurd is. En voor veel mensen kan dit, ondanks dat er ook wel een verwerkingsproces bij komt kijken, dus een hele opluchting zijn. “Ik deed het niet express”
Het kan de persoon met autisme en zijn omgeving helpen om beter te begrijpen waarom ze anders zijn dan anderen. De diagnose laat zien dat bepaalde problemen in het leven niet ontstaan zijn door onwil, maar door onvermogen. Zo gebeurt het dat mijn man soms ineens heel boos kan worden in een privé situatie. Voor de diagnose betrok ik dat soms op mij persoonlijk. Nu ik de kennis over de kenmerken van autisme heb en de signalen beter begrijp weet ik waar het vandaan komt (vaak overprikkeling) en weet ik ook dat het niet persoonlijk bedoeld is.

Gepaste hulp - Op het moment dat er een diagnose is gesteld kan dit ook helpen om de gepaste hulp te krijgen die er nodig is. Mijn man is in een psycho-educatie traject terecht gekomen om te leren wat nu autisme is, hoe hij er mee om kan gaan en hoe hij het een plek in zijn leven kan geven. Zelf ben ik ook gaan inlezen over autisme om het autisme beter te begrijpen en te leren hoe ik het een plek in mijn leven kan geven. Nu wij beide meer weten over de informatie- en prikkelverwerking bij iemand met autisme hebben we dingen aangepast in ons leven om te zorgen dat voor ons beide een groter kwaliteit van leven is ontstaan. En het hoeven niet eens grote aanpassingen te zijn. Wanneer ik naar onze situatie kijk maak ik mij niet meer druk dat mijn man bijvoorbeeld niet altijd meer mee gaat naar een feest of grote bijeenkomst. Ik weet nu dat dit soort bijeenkomsten hem ontzettend veel energie kosten en leiden tot overprikkeling. Het is niet dat hij nu nooit meer meegaat maar we maken een bewuste overweging. Ik vermaak mij prima op dat feest en hoef niet bang te zijn voor een chagrijnige man de volgende dag (door de overprikkeling) en mijn man heeft een rustige avond en bespaart veel energie op dat moment.

Sterkte/zwakte analyse - Een diagnose kan ook een heel goed beeld geven van waar men goed in is en waar dus die beperkingen liggen waar ik het in het vorige punt al even over had. Kijk wanneer je iemand hebt ontmoet met autisme heb je iemand ontmoet met autisme. De diagnose geeft aan dat je te maken hebt met kenmerken van het autisme spectrum. Je hebt altijd nog met de persoon zelf te maken en zijn eigen karakter. Echter kunnen bepaalde kwaliteiten van iemand op het spectrum worden teruggebracht naar het autisme. Op het moment dat je dit weet kan je hier je voordeel uithalen. Kijk bijvoorbeeld naar de beeldanalisten bij de politie. Daar worden specifiek mensen op het autisme spectrum aangenomen om beelden te analyseren. De taak is duidelijk, ze laten zich niet afleiden en zien de kleinste details.  Daarnaast weet je dan ook wat je beperking zijn, bijvoorbeeld dat de prikkelverwerking anders is. Voor diezelfde analist kan het dan belangrijk dat hij alleen in een kantoor zit waarbij het daglicht gedimd kan worden. Is dit niet mogelijk zal hij zijn taak niet goed uit kunnen voeren en wellicht ook sneller met stressklachten thuis komen. Op het moment dat de werkgever ervoor openstaat en je aangeeft wat de problemen zijn en waarom ze zijn ontstaan, kan er samen gekeken worden naar de juiste oplossingen.

Het juiste moment

Het is wikken en wegen. Er zijn duidelijke voor- en nadelen wanneer het gaat om een diagnostisch onderzoek, denk er dan ook niet te gemakkelijk over. Maak die afweging en wanneer je er uiteindelijk voor kiest om wel voor het diagnostisch onderzoek te gaan is het verstandig om het juiste moment te kiezen.

Het traject ondergaan kan namelijk voor veel mensen een zware opgave zijn. De gesprekken kunnen vaak intensief en confronterend zijn. Degene die het onderzoek ondergaat heeft tijd nodig om dat wat er gezegd en gedaan is tijdens de onderzoeken te verwerken. Dit kan ervoor zorgen dat hij/zij afgeleidt is, wat prikkelbaarder is dan normaal. Er komen namelijk veel prikkels binnen. Zorg dan voor een rustige omgeving tijdens het traject. Wat ik bedoel is dat je op dat moment dus niet met een groot ander project bezig moet zijn zoals een verbouwing thuis, verandering van functie, een verhuizing, dat soort grote dingen.

Met warme groet,

Astrid

---

*Bron: Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, Annelies Spek, vijfde druk 2018, Hogrefe uitgevers, Amsterdam, Hoofdstuk 16, bladzijde 163 - 167